Izan Munilla Gil y su familia reciben el apoyo de clubes de la Ribera de Navarra.

03.02.2019 15:35

Izan Munilla Gil, menor de 6 años de edad y vecino de Tudela, padece una enfermedad de las consideradas ‘raras’, llamada Distrofia Muscular de Duchenne. El Departamento de Salud del Gobierno de Navarra, tras estudiar el caso, ha rechazado la petición de la familia de Izan de que se le administre al pequeño el medicamento Ataluren, arguyendo la falta de eficacia demostrada y el riesgo de provocar efectos adversos en el paciente. Es por ello, que algunos clubes de la Ribera de Navarra como el Club Deportivo Aluvión de Cascante, el Club Deportivo Tudelano o el Club Deportivo Lourdes de Tudela han mostrado su apoyo al muete.

Enfermedad rara.

Según el colectivo Duchenne Parent Project España, entidad sin ánimo de lucro dedicada a la investigación de la citada enfermedad y al apoyo de las familias, el tratamiento con el medicamento Ataluren (Traslarna), puede retrasar el comienzo de los síntomas y alargar la esperanza de vida del niño. Además, todos los profesionales médicos que atienden a Izan aconsejan ese mismo tratamiento: tanto su pediatra en el ambulatorio de Tudela como la neuropediatra del hospital de Pamplona, así como el hospital de Sant Joan de Déu de Barcelona, de referencia por su Unidad de Enfermedades Neuromusculares.

Más de 30 niños de toda España, residentes en 14 comunidades autónomas, están recibiendo actualmente el tratamiento, y ninguno de ellos ha sufrido efectos secundarios de gravedad. Según Duchenne Parent Project España, el medicamento debe administrarse en el momento en que el paciente comienza a mostrar los primeros síntomas de la enfermedad y, como recoge el informe de la pediatra de Izan, dichos síntomas ya han comenzado a manifestarse en el menor.

El medicamento todavía se encuentra en fase experimental y será en el año 2020 cuando se realice la evaluación de su eficacia en los pacientes a los que se le está administrando. El Ministerio de Sanidad decidió no incluirlo en la Cartera básica del Sistema Nacional de Salud, ya que en los estudios preliminares no se ha demostrado su eficacia en la variable principal evaluada. 

 

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